Malutka Pola choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nieleczona choroba może ją zabić przed drugim rokiem życia. Dziewczynka ma w tej chwili 8 miesięcy. Może ją uratować terapia genowa, której koszt wynosi ponad 8 mln zł.
Małżeństwo Kasia i Łukasz Dziubanowie, mieszkańcy Orelca w powiecie leskim, 2,5 miesiąca temu zainicjowali akcję „8 milionów kroków dla Poli, wspierając Polę w jej walce z SMA i nawiązując do wysokości zbiórki na lek. Na „Się pomaga” utworzona jest specjalna zbiórka na ten cel.
Po pokonaniu prawie 3,5 mln kroków wyruszają w sobotę (17 września) na spotkanie z Polą w jej rodzinnym domu. Chcą przebiec 100 km od swojego domu do domu w miejscowości Białoboki, gdzie Pola mieszka.
– Pragniemy, by poczuła nasze wsparcie, aby dodać siły Jej i Jej rodzicom w dalszej walce. Chcemy pokazać, że pomimo przeciwności losu ma obok siebie ludzi gotowych nieść pomoc.
Chcemy też zwrócić Waszą uwagę na problemy dzieci chorujących na SMA, które pomimo ogłoszonej refundacji leku (ZolgenSMA) nie dostaną go za darmo. W praktyce to oznacza, że większość dzieci obecnie zdiagnozowanych w Polsce nie otrzyma refundacji i wciąż musi walczyć o uzbieranie środków na terapię genową (około 10 mln zł na każde dziecko). Wśród nich jest Pola, której wciąż brakuje blisko 6,5 mln zł – apelują Kasia i Łukasz.
Łukasz Dziuban był też jednym z organizatorów czerwcowej „Wyrypy dla Poli”, podczas której ochotnicy bieszczadzkimi drezynami przejechali 100 km.
Wybory samorządowe 2024 - II tura
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
